generelt shgen l
 

Fakta om medfødte hjertesygdomme

Hjertefejl er den hyppigste medfødte misdannelse. De fleste tilfælde kan ikke forklares. Medfødt hjertesygdom er sjældent arvelig.

Nye undersøgelser tyder på, at tilskud af folinsyre i graviditeten måske kan nedsætte risikoen for hjertesygdom hos barnet.

Hvert år fødes omkring 500 børn i Danmark med en hjertesygdom, det svarer til 0,75 procent af alle børn.

Hjerteforeningen anslår, at der i Danmark er over 25.000 personer med medfødt hjertesygdom, heraf er omkring 10.000 mellem 0 og 16 år.
Ca. 85 procent af børnene med medfødte hjertefejl overlever indtil voksenalderen.* De fleste lever et stort set normalt liv, både hvad angår livslængde og livskvalitet.

Alvorlige hjertefejl kan ses allerede i fosterlivet, hvis man ved skanningen særligt fokuserer på hjertet. Fosterhjerteskanninger kan foretages fra 13.-14. graviditetsuge. En normal fosterhjerteskanning tidligt i graviditeten kan ikke udelukke udvikling af hjertefejl senere (i graviditeten).

De uopdagede alvorlige medfødte hjertesygdomme viser sig som regel hurtigt efter fødslen.

I dag kan stort set alle hjertesygdomme ”behandles”. En del af lette hjertefejl kræver dog ingen behandling.

Der udføres omkring 300 egentlige børnehjerteoperationer om året.

Tidligere fokuserede man på, om børnene overlevede operationerne. I dag er resultaterne så gode, at man nu skal fokusere på, hvordan de overlever.

Gruppen af voksne med medfødt hjertesygdom stiger stærkt pga. den øgede overlevelse, og der er i dag lidt flere voksne end børn med medfødt hjertesygdom.

Nogle af børnene har mindre hjerneskader, som ikke er umiddelbart synlige. Skaderne opdages måske først, når børnene nærmer sig skoleårene/de første år i skolen. Hjerneskaderne kan føre til motoriske problemer (blandt andet skriveproblemer), påvirke akademiske evner og give problemer med opførsel/sociale problemer. Jo tidligere problemerne identificeres, desto bedre er mulighederne for succesfuld behandling, og jo bedre er børnenes chancer senere i livet.

For en del børn med svære hjertesygdomme er operation ikke helbredende, men alene aflastende. En stor del af disse børn får på sigt problemer som begrænset overlevelse, udsigt til flere operationer, nedsat arbejdskapacitet, psykosociale begrænsninger, udsigt til transplantation, usikkerhed med graviditet osv.

For enkelte børn og voksne med svær hjertesygdom kan en hjertetransplantation på sigt være nødvendig. Transplantationer holder dog i gennemsnit kun 10-15 år. I Danmark er antallet af donorhjerter begrænset, så kun en fjerdedel af dem der har behov, når at få et hjerte.

Hele familien, det hjertesyge barn, søskende og forældre, bliver påvirket af hjertesygdommen.

 

*Kilde: Dansk Cardiologisk selskab