tidl stoette l
 

Tidligere støtte

Se hvad Børnehjertefonden har støttet tidligere år

Det støtte Børnehjertefonden i 2013

 

FORSKNING/LEGATUDDELING

Børnehjertefonden afholdt i oktober legatuddeling i Holstebro Musikteater, under overværelse af H.K.H. Kronprinsesse Mary, der uddelte Børnehjertefondens legater til tre af modtagerne.
Børnehjertefonden støttede, seks forskningsprojekter med i alt 755.000 kr. samt et boglegat med 108.000 kr. Legatmodtagerne var: 

Peter Agger, læge, klinisk assistent, Aarhus Universitetshospital
Konsekvenserne af udvidet højre hjertehalvdel ved medfødte hjertesygdomme.
180.000 kr.

Mads Damkjær, Reservelæge, Kolding Sygehus
Krokodillen som mulig dyremodel for medført hjertemisdannelse af typen Steno-Fallot’s tetralogi
115.000 kr.

Sarah Holmboe, MD/PhD-studerende, Aarhus Universitetshospital
Effekten af prostacykliner ved højre hjertesvigt
100.000 kr.

Susanne Hwiid Klausen, Forskningssygeplejerske, Rigshospitalet
Min.Puls.nu Aktive hjertebørn
200.000 kr.

Kasper Jacobsen Kyng, 1. Reservelæge, Aarhus Universitetshospital
Betydningen af hjertesvigt for hjerneskade efter iltmangel ved fødslen
30.000 kr.

Niels Bjerregård Mathiesen, MD/PhD –studerende, Aarhus Universitetshospital
Medfødte Hjertefejl og Hjerneskader
130.000 kr.

Thomas Aue Sobol, journalist/forfatter
til bogen “Kære Albert”
108.000 kr.

 

INFORMATION OM MEDFØDT HJERTESYGDOM

Informationsmaterialer til skoler og institutioner
Børnehjertefonden færdiggjorde informationsmaterialet om medfødt hjertesygdom, til lærere og pædagoger. Materialet foreligger i en trykt udgave i to hæfter, der kan rekvireres gratis. Materialet skal gøre landets pædagogiske fagpersoner bedre i stand til at håndtere deres kontakt med hjertesyge børn og deres familier. Materialet er udsendt til alle landets kommuner, ligesom materialet ligger frit tilgængeligt på fondens hjemmeside i en elektronisk udgave.

Informationsportal
Arbejdet med at etablere Børnehjertefondens informationsportal blev påbegyndt i maj og vi forventer, at første udgave af portalen ligger klar i begyndelsen af 2014. Portalen vil løbende blive udviklet i løbet af 2014, således at den endelige version er klar ultimo 2014.

Plakat
For at synliggøre medfødt hjertesygdom og skabe opmærksomhed om Børnehjertefondens arbejde, udgav fonden i slutningen af året en plakat med portrætter af hjertebørn.

 

STØTTE TIL FAMILIER MED HJERTESYGE BØRN

Familiekursus/weekend
Børnehjertefonden støttede, ligesom tidligere år, Hjerteforeningens børneklubs familiekursus, hvor der deltog 70 familier. Børnehjertefonden afholdt i samarbejde med frivillige fra børneklubben, en weekend for enlige med hjertebørn. Weekenden blev afholdt på Lungeforeningens sanatorium i Hjerting.

Trygfondens familiehus
Som en helt ny aktivitet har Børnehjertefonden støttet Trygfondens familiehus i Skejby, hvor fonden har adopteret to værelser. Huset er til rådighed for familier hvis børn er indlagt på Skejby sygehus. Opgørelsen fra familiehuset viser at huset bruges ca. 25 % af familier med hjertebørn, hvorfor det er naturligt at Børnehjertefonden støtter ved værelsesadoptionen.

Legater
Børnehjertefonden uddelte, i samarbejde med Hjerteforeningen mere end ét hundrede familielegater til værdigt trængende familier, ligesom fonden støttede en oplevelsestur til Legoland med mere en 600 deltagere, samt billetter til Robbie Williams koncert i Parken.

Socialrådgiver
Børnehjertefonden har støttet ansættelsen af en deltidsansat socialrådgiver, der kan hjælpe familierne med kontakt til kommuner og øvrige myndigheder, ligesom hun kan give råd og vejledning i forhold til den svære livssituation det er at få et hjertebarn.

 

AKTIVITETER FOR HJERTEBØRN
Ud over at støtte initiativer iværksat af Hjerteforeningens børneklub, finansierer Børnehjertefonden Styrkeprøven og Performanceteamet. Disse aktiviteter har en uvurderlig betydning for de deltagende børn og unge, samtidig med at aktiviteterne har en meget stor betydning for Børnehjertefondens synlighed.

Styrkeprøven
Styrkeprøven havde deltagelse af 17 unge og blev afviklet for fjerde år i træk. Styrkeprøven er Børnehjertefonden cykelteam, der har til formål at vise, at hjertesyge unge kan have gavn af regelmæssig fysisk træning. Styrkeprøven styrker deltagernes selvværdsfølelse og er samtidig med til at danne netværk mellem deltagerne. Styrkeprøven afvikles i samarbejde med frivillige fra Hjerteforeningens Børneklub.

Performanceteamet
Performanceteamet blev i samarbejde med PIVOT Performance afviklet for andet år i træk. 15 børn deltog i Performanceteamet, der har til formål at styrke deltagernes selvværdsfølelse og give dem mod på deres tilværelse som kronisk syge. Performanceteamet deltog ved optrædener på ECCO Walkathon og ved Charlies Hjertegalla. Performanceteamet afvikles i samarbejde med frivillige fra Hjerteforeningens Børneklub.

 

GENEREL SUNDHEDSOPLYSNING

Fra viden til vaner i Holstebro
Børnehjertefonden har, i samarbejde med Holstebro Kommune iværksat sundhedsprojektet ”Fra viden til vaner”. Projektet skal implementere den viden vi alle har, til vaner i dagpleje og dagtilbud i Holstebro Kommune. Børnehjertefonden uddanner dagplejere og pædagoger, således at de bliver bedre i stand til at implementere motion og sund kost i børnenes hverdag. Til projektet er udviklet en aktivitetskasse ”Rumlekassen”, som kan bruges som værktøj i arbejdet med børnenes vaner. ”Rumlekassen” er finansieret af ECCO Walkathon og udviklet i samarbejde med studerende fra University College Metropol. Det tilstræbes at initiativet også kommer til at omfatte forældregruppen.

Rumlerikkerne
Børnehjertefondens væsentligste aktiv i generel sundhedsoplysning, er fondens samarbejde med Rumlerikkerne. Rumlerikkerne har været en del af Børnehjertefondens arbejde i mange år og deltager også i projektet ”Fra viden til Vaner”, hvor de spiller 30 forestillinger for børnene i Holstebro. Rumlerikkerne har til dette projekt udviklet en ny forestilling ”Volapyk”, der er en forestilling på et vrøvlesprog der kan forstås af alle. Rumlerikkerne afsluttede deres arbejde med etableringen af deres internetbaserede TV-station ”RumleTV” der er støttet af Trygfonden. ”RumleTV” kan bruges af fagpersonale og forældre som forberedelse til og efterbearbejdning af Rumlerikkernes forestillinger.

 

ANDET

Kenyaprojekt
Børnehjertefonden igangsatte, i samarbejde med Erik Thunes Legat og Kenyan Heart National Foundation, et sundhedsprojekt blandt 10.000 børn i Nairobi´s slum. Formålet er at udrydde gigtfeber blandt eleverne på skolen. Ubehandlet streptokokinfektion i halsen kan lede til gigtfeber, der giver utætte hjerteklapper. Formålet er at opdage halsinfektionerne i tide og få dem behandlet. Foreløbige resultater viser, at 2/3 af de undersøgte elever behandles for halsinfektion.

 

Det støttede Børnehjertefonden i 2012

Forskning

Kirsten Hanehøj, Ph.d.-studerende
Institut for folkesundhed, Syddansk Universitet
Medfødt hjertesygdom og graviditet - konsekvenser for mor og barn
Projektet forventes afsluttet 30.april 2013

Børnehjertefonden støttede med 456.000 kr.


Sarah Holmboe, Ph.d.-studerende

Klinisk Institut, Århus Universitetshospital, Skejby Sygehus
Effekten af prostacykliner ved højre hjertesvigt
Projektet forventes afsluttet 31. januar 2016

Børnehjertefonden støttede med 217.000 kr.


Susanne Hviid Klausen, Forskningssygeplejerske
Juliane Marie Centret, Rigshospitalet København
Effekt af internet, mobilapplikation og sms baserede opfordringer til intensiv motion hos unge med medfødt hjertesygdom
Projektet forventes afsluttet 31. december 2014

Børnehjertefonden støttede med 108.000 kr.


Lars Allan Larsen, Professor
Wilhelm Johannsen Center for funktionel genomforskning, Københavns Universitet
Identifikation af sygdomsgener ved recessiv familiær hjertemisdannelse
Projektet forventes afsluttet 30. juni 2015

Børnehjertefonden støttede med 210.000 kr.

I alt uddelte Børnehjertefonden 994.000 kr. til forskning i medfødt hjertesygdom 

 

Oplysning om medfødte hjertesygdomme

Hjertebarnet
Børnehjertefonden støttede Hjerteforeningens Børneklubs medlemsblad "Hjertebarnet", således at det blev muligt at udsende medlemsbladet fire gange i 2012, til alle børneklubbens 3000 medlemmer. Børneklubbens medlemsblad sendes også til børnehjerteambulatorierne og andre relevante samarbejdspartnere. Børnehjertefonden afholdt i 2012 alle udgifter til Hjertebarnet.

Ung med hjertefejl
Børnehjertefonden genoptrykte "Ung med hjertefejl". En lille informativ bog, der beskriver nogle af de udfordringer, der opstår i forbindelse med teenageperioden og ungdommen når man er født med hjertesygdom.

Bogen kan bestilles gratis ved henvendelse til Børnehjertefonden

Informationsmateriale til skoler og institutioner
I samarbejde med Hjerteforeningen, påbegyndte Børnehjertefonden arbejdet med produceringen af et omfattende informationsmateriale til lærere og pædagoger. Det er hensigten med materialet, at det bliver så oplysende og brugbart, at hjertebørn der starter i  institution og skole, får en god start. Selve arbejdet med materialet udføres af Karen Engvang Hansen, der er uddannet pædagog, tidligere institutionsleder gennem mange år og efteruddannet som Cand.pæd.psyk.

 

Aflastnings - og rekreationsophold

Børnehjertefonden arrangerer i samarbejde med Hjerteforeningens Børneklub aflastningsfamilier. Familierne får tilbud om at deltage i en weekend i f.eks. Lalandia eller i et andet feriecenter. Formålet med weekenderne er, at familierne får mødt andre familier i en lignende livssituation og får dannet netværk med hinanden.

41 familier deltog på disse weekender

Børnehjertefonden arrangerede rekreationsophold med faglig supervision. Familierne fik et 5 dages ophold hvor der var mulighed for at tale med fagligt personale om livet som hjertebarnsfamilie. Derved har familierne mulighed for at bearbejde nogle af de vanskelige tanker og udfordringer livet som familie til et hjertebarn byder.

15 familier deltog på rekreationsopholdene

 

Oplevelser

Børnehjertefonden tilbyder i samarbejde med hotelkæden Guldsmeden gratis weekendophold på hotel i København. Guldsmeden donerer 15 weekendophold til hjertebarnsfamilierne. Alle weekend ophold blev uddelt.

Børnehjertefonden fordeler, i samarbejde med gode givere billetter til forskellige biografer, teatre og underholdningstilbud.

Alladin musical i Fredericia - 66 billetter
Valhal - eventyrmusical i Tivoli - 95 billetter
Far til fire til søs i City 2 Tåstrup- 86 billetter
James Bond galla City 2 i Tåstrup - 20 billetter
Eksperimentarium i København - 98 billetter
Disney on Ice i Forum København - 127 billetter

Børnehjertefonden fordelte i alt 492 billetter til hjertebørnsfamilier

 

Aktiviteter for hjertebørn

STYRKEPRØVEN er Børnehjertefondens tilbud til cykelglade unge med medfødt hjertesygdom. 17 unge med medfødt hjertesygdom deltog i denne sæson. De unge trænes til at gennemføre to motionscykelløb på omkring 70 kilometer. Cykelteamet mødes i 5 weekender i løbet af året til træningssamlinger. Ved nogle af træningssamlingerne testes de unge af børnehjertekardiologer, for at sikre at deres individuelle træningsprogram, matcher deres ydeevne. Børnehjertekardiologerne, der til dagligt arbejder på børnehjerteambulatorierne på Rigshospitalet og Skejby Sygehus, deltager også i selve træningen, for at sikre at sikkerheden for de unge er i orden. Kontakten til deltagerne omkring træning, samt planlægning af de individuelle træningsprogrammer, varetages af en frivillig fra Hjerteforeningens Børneklub. Selve planlægningen og afviklingen af træningssamlingerne varetages ligeledes af en frivillig fra Hjerteforeningens Børneklub.

PERFORMANCETEAMET er Børnehjertefondens tilbud til danseglade børn og unge med medfødt hjertesygdom. 15 børn og unge i alderen 6 - 14 år deltog i sæsonen. Teamet bliver trænet af koreograf Jesper Kryger fra PIVOT Performance. PIVOT Performance er ambassadører for Børnehjertefonden. Børnehjertefondens Performanceteam optrådte i 2012 ved Børnehjertefondens legatuddeling i Horsens under overværelse af HKH Kronprinsesse Mary, ECCO Walkathon i København, Kids for Kids festival i Vedbæk,  Hjertegallashow på TV2 Charlie, CSR AWARD uddeling i Sønderborg og Juleshow i City 2 i Tåstrup.

 


Børnehjertefonden takker alle bidragydere til fondens arbejde, for et godt samarbejde, der muliggjorde alle de aktiviteter der er beskrevet ovenfor.