Hvorfor har forældre og søskende til hjertebørn også brug for støtte?

Hele familien bliver påvirket og belastet, når familien får et hjertebarn. De praktiske problemer og de følelsesmæssige omvæltninger og krav kan være en stor udfordring for alle familiemedlemmer. Hjertebørnsfamilierne har derfor tit brug for både praktisk og psykosocial støtte til at få hverdagen til at fungere.

Hvilke særlige problemer har hjertebørnsfamilierne?

Hjertebørnsfamilier har mange af de samme glæder, problemer og bekymringer som andre familier. Men problemerne og bekymringerne kan være meget større og mere vedvarende end i andre familier.Forældrene kan fx være belastet af praktiske problemer omkring plejen af hjertebarnet, og af de vanskeligheder, de støder ind i, når de forsøger at sikre hjertebarnet den bedst mulige livskvalitet. Psykologisk kan der være mere komplekse følelser på spil i familiens hverdag. Angst og bekymring i forbindelse med sygdommen, operation osv. præger også tit hele familien.

Forældrene til børn med komplicerede hjertefejl er som regel ekstra hårdt spændt op af mange forskellige problemer, mens hjertebarnet vokser op: Barnet trives måske ikke optimalt, det er mere sårbart overfor infektioner, pasningsproblemer, tab af indkomst, store familiære belastninger, skoleproblemer, restriktioner i aktivitetsmuligheder, restriktioner ved rejser, selvbebrejdelser osv. At vokse op som søskende til et hjertebarn er også anderledes end at vokse op i andre familier: De raske søskende skal tages særlige hensyn til hjertebarnet, forældrene bruger meget tid og opmærksomhed på hjertebarnet osv. Derfor er søskende til hjertebørn tit mere modne og har mere livserfaring end deres jævnaldrende. De kan også føle sig mere ensomme og rådvilde: Det kan fx være svært for dem at tale åbent om det, hvis de har modsatrettede følelser overfor hjertebarnet – på den ene side føler de stor kærlighed til hjertebarnet, på den anden side er de jaloux over, at hjertebarnet får så stor en del af forældrenes opmærksomhed.
 

En del hjertebørn har desuden kromosomfejl eller problemer med andre af kroppens vigtige funktioner.
Derfor kan børn med de meget komplicerede hjertefejl let stigmatiseres og invalideres socialt i forhold til raske børn, fordi de oplever alvorlige, kroniske frustrationer og sociale tilpasningsproblemer i samspillet med andre børn. Alle disse forhold har også frustrerende konsekvenser for resten af familien. Derfor er det ikke kun det hjertesyge barn, men hele familien, der har behov for den hjælp og støtte, som bl.a. Hjertebarnsfonden tilbyder hjertebørnsfamilierne.
 

Hvordan kan Børnehjertefonden hjælpe hjertebørnene og deres familier til at få et bedre liv?

- Mange hjertebørnsfamilier har et stort behov for Børnehjertefondens tilbud om rekreationsophold, forkælelsesweekend og andre aktiviteter, der giver familien mulighed for at holde fri fra en presset hverdag og komme til kræfter. Hjælp og støtte til at klare hverdagen bedre er også efterspurgt af mange.
 

Hvordan kan Hjerteforeningens Børneklub hjælpe hjertebørnsfamilierne?

Børneklubben (Hjerteforeningens patientforening) giver familierne en meget vigtig mulighed for at udveksle erfaringer og mødes til sociale og faglige arrangementer med andre hjertebørnsfamilier. De mange medlemmer af børneklubben vidner om, at klubben opfylder et stort behov hos mange hjertebørnsfamilier om at dele glæder og sorger med andre i samme situation. Børneklubben har også et netværk, hvor familier, der er kommet langt i barnets sygdomsforløb og som har overskud til det, fungerer som kontaktfamilier, der deler deres erfaringer med nye hjertebørnsfamilier. Kontaktfamiliens vigtigste opgave er at lytte, støtte og vejlede.

Som Børneklubben selv formulerer det, er det at blive hjertebarnsfamilie forbundet med store psykiske belastninger: Alene usikkerheden om sygdommens karakter og konsekvenser for barnets fremtidige muligheder kan give angst, usikkerhed og skyldfølelse. Ud af dette kaos af følelser vokser altid en masse spørgsmål så som: Hvordan klarer andre familier opgaven med at have fået et hjertebarn? Hvad kan vores barn holde til?  Hvordan får vi vores hjertebarn til at trives? Hvordan skal vi klare de økonomiske problemer, som følger med? Er der støttemuligheder? Hvordan håndterer vi familielivet med et hjertebarn? Hvad betyder hjertefejlen for barnets fremtid? De bedste til at besvare disse spørgsmål er forældre, der kender situationen gennem egne oplevelser!

Kilde: Psykolog Kirsten Draiby, www.psykologfirmaet-kirstendraiby.com og Hjerteforeningens Børneklub