Projekter
Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme
I 2007 nedsatte Hjertebarnsfonden en forskergruppe, der fik til opgave at undersøge, hvordan man kan skabe et bedre grundlag for at forske i hjertesygdomme blandt børn. Dette førte til oprettelsen af Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme i 2008. Børnehjertefonden har påtaget sig at finansiere databasen i en femårig periode.
Registeret indsamler alle databaser og optegnelser om danske hjertebørn fra 1950 og til nu, så forskerne kan få adgang til al eksisterende viden om børnenes behandling, langtidsprognoser osv. Det giver dem mulighed for at forske langt mere målrettet i, hvordan man kan udvikle endnu bedre behandlinger, end vi har i dag – både til børn og til voksne med medfødt hjertefejl.
Første resultater
Registeret kan for første gang dokumentere, at 25.000 mennesker lever i dag med en medfødt hjertesygdom, heraf omkring 15.000 over 16 år.
Ifølge opgørelserne fra registeret findes der i dag 3.790 med medfødt hjertesygdom per voksen million danskere over 15 år. Gennemsnitsalderen blandt voksne hjertebørn er 36 år og fordeler sig nogenlunde ligeligt mellem kvinder og mænd. Knap halvdelen af de 15.000 voksne hjertebørn døjer med anden hjertesygdom end den fejl, de er født med. Det kræver behandling og opfølgning af hjertelæger, som har specialviden om de voksne hjertebørn.
Ph.d.-stipendiater
I forlængelse af oprettelsen af registret er der etableret tre ph.d.-stipendiater, der skal forske med udgangspunkt i registret. Stipendiaterne fik overrakt legater på 456.000 kroner hver ved legatuddeling den 22. august på Danfoss Universe.
Videnskabelig assistent Kirsten Hanehøj fra Statens Institut for Folkesundhed skal forske i, hvilke konsekvenser medfødte hjertesygdomme har for kvinder, der vil gennemføre en graviditet.
Reservelæge Lars Idorn fra Rigshospitalet skal forske i de komplikationer, der kan opstå selv efter en vellykket operation hos børn, der er født med kun et hjertekammer frem for de normale to.
Reservelæge Jo Bønding Andreasen, Århus Sygehus, undersøger, hvordan nye målemetoder kan forbedre diagnoser og hurtig behandling af nyopererede børn med medfødte hjertefejl.
Få flere informationer om forskningsprojektet hos Chefkonsulent Mads Hyldgaard
på tlf. 33670017 eller på mail: mhyldgaard@hjerteforeningen.dk
 |
Kort sagt
Børnehjertefonden finansierer drift af Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme. Registret opsamler data og optegnelser om danske hjertebørn fra 1950 og til nu.