Projekter
Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme
I 2007 nedsatte Hjertebarnsfonden en forskergruppe, der fik til opgave at undersøge, hvordan man kan skabe et bedre grundlag for at forske i hjertesygdomme blandt børn. Dette førte til oprettelsen af Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme i 2008. Børnehjertefonden har påtaget sig at finansiere databasen i en femårig periode.
Registeret indsamler alle databaser og optegnelser om danske hjertebørn fra 1950 og til nu, så forskerne kan få adgang til al eksisterende viden om børnenes behandling, langtidsprognoser osv. Det giver dem mulighed for at forske langt mere målrettet i, hvordan man kan udvikle endnu bedre behandlinger, end vi har i dag – både til børn og til voksne med medfødt hjertefejl.
25.000 lever med en medfødt hjertesygdom
Registeret kan for første gang dokumentere, at 25.000 mennesker lever i dag med en medfødt hjertesygdom, heraf omkring 15.000 over 16 år.
Ifølge opgørelserne fra registeret findes der i dag 3.790 med medfødt hjertesygdom per voksen million danskere over 15 år. Gennemsnitsalderen blandt voksne hjertebørn er 36 år og fordeler sig nogenlunde ligeligt mellem kvinder og mænd. Knap halvdelen af de 15.000 voksne hjertebørn døjer med anden hjertesygdom end den fejl, de er født med. Det kræver behandling og opfølgning af hjertelæger, som har specialviden om de voksne hjertebørn.
Antallet af voksne med en medfødt hjertefejl, der er opereret børn, vil stige med hele 30 procent over de næste ti år.
på tlf. 33670017 eller på mail: mhyldgaard@hjerteforeningen.dk
Antallet af voksne med en medfødt hjertefejl, der er opereret børn, vil stige med hele 30 procent over de næste ti år.
Børn, der fødes med en hjertefejl, lever heldigvis længere og længere. Det skyldes, at man i dag kan redde langt flere ved at operere end for bare 15-20 år siden. Omkring 10-15 procent af de opererede har komplikationer, som kan følge dem resten af livet, og som kan kræve enten flere operationer eller transplantation. Hjertefejl er den mest almindelige medfødte misdannelser. Hvert år fødes 600 – 700 børn med en hjertefejl, og jo bedre behandlingsmulighederne bliver, jo flere voksne med en medfødt hjertesygdom vil der være. Voksne med medfødte hjertefejl kaldes GUCH, ”Grown Ups with Congenital Heart disease”.
- Det er glædeligt, at vi redder mange flere hjertebørn, og at vi bliver bedre til at hjælpe dem gennem barndommen. I 1960’erne var det ca. en fjerdedel af de opererede hjertebørnene, der overlevede barndommen. Nu er tallet over 95 procent og hurtigt stigende. Vi skal være klar til at tage os af de unge og voksne, så de fortsat kan have det godt, siger Jørgen Videbæk, dr.med. og talsmand for styregruppen bag Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme.
At blive opereret som barn kan godt give problemer senere i livet. Der kan, efter en periode med velbefindende, opstå problemer som kan være relateret til sygdommen. Udover operationer og følgesygdomme støder mange på problemer i mødet med offentlige instanser eller fagområder, som ikke ved, hvordan de skal håndtere patienter med denne type sygdom.
Jørgen Videbæk nævner f.eks. graviditet, hårde fysiske jobs og eliteidræt som områder, hvor der er behov for, på højt lægefagligt niveau, at vejlede en person med medfødt hjertefejl. Det samme gælder på landets socialforvaltninger og andre offentlige instanser, som er en del af voksenlivet. Det kræver også her indgående kendskab til den enkelte, af de mange forskellige medfødte hjertesygdomme, for at kunne vejlede og råde den unge GUCH patient.
Få flere informationer om forskningsprojektet hos Afdelingschef, Forskning og Sundhedspolitik, Mads HyldgaardJørgen Videbæk nævner f.eks. graviditet, hårde fysiske jobs og eliteidræt som områder, hvor der er behov for, på højt lægefagligt niveau, at vejlede en person med medfødt hjertefejl. Det samme gælder på landets socialforvaltninger og andre offentlige instanser, som er en del af voksenlivet. Det kræver også her indgående kendskab til den enkelte, af de mange forskellige medfødte hjertesygdomme, for at kunne vejlede og råde den unge GUCH patient.
på tlf. 33670017 eller på mail: mhyldgaard@hjerteforeningen.dk
 |
Kort sagt
Børnehjertefonden finansierer drift af Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme. Registret opsamler data og optegnelser om danske hjertebørn fra 1950 og til nu.