Patientstøtte
Patientstøtten har som formål at være en opmuntring til hjertesyge børn og deres familier i deres ofte svære hverdag. En spørgeskemaundersøgelse blandt Hjerteforeningens Børneklubs medlemmer i 2007 viste et behov for rekreative tilbud. Derfor besluttede Hjertebarnsfonden i 2008 at tilbyde følgende projekter:
Rekreationsophold
Hjerteforeningens Børneklubs hjertebørn, deres forældre og søskende (max. 6 deltagere i alt) tilbydes i forbindelse med og op til et år efter hospitalsudskrivning eller efter anbefaling fra egen læge en uges rekreationsophold.
Rekreationsopholdet er restitution for hele familien. Det rekreative miljø og den professionelle støtte skal give familien ro og styrke til at samle kræfter til at klare hverdagen.
De første rekreationsophold blev afholdt i april 2008. Rekreationsopholdene blev afholdt på Folkeferies feriecentre i Vigsø og Gilleleje. Der har været afholdt 6 rekreationsophold i alt. (5 i Vigsø Bugt og 1 i Gilleleje).
Professionel rådgivning fra psykolog, socialrådgiver og diætist skal sammen med frivillige hjælpere give familierne et udbytterigt ophold samt vejledning og redskaber til at tackle livet med et hjertesygt barn.
Aflastningsweekender
Hjerteforeningens Børneklub har afholdt 4 aflastningsweekender på Folkeferies feriecentre, hvor i alt 60 familier havde mulighed for at få en dejlig afslappende weekend sammen med ligestillede.
Ud over det sociale indhold blev forældrene også tilbudt et fagligt foredrag/studiekredsindlæg. Frivillige fra børneklubben og faglige oplægsholdere sørger for, at deltagerne får et uforglemmeligt ophold og opbygger nye venskaber.
Ferie i udlandet
Hjertebørn drømmer også om at komme ud og opleve verden. Usikkerhed og frygt for at der skal ske noget med barnet kan være med til at forældrene ikke tør at rejse ud.
Som pilotprojekt i 2008 har Hjertebarnsfonden tilbudt hjertebørnsfamilier en uges ophold på Folkeferies center på Malta, hvor en hjertesygeplejerske var med til at skabe tryghed for familierne. Målgruppen er stabile, udskrevne hjertebørn og unge og deres forældre. I alt 2 familier har modtaget dette tilbud.
Gratis telefonrådgivning
Hjertebarnsfonden startede i februar 2009 gratis telefonrådgivning ved socialrådgiver Bodil Davidsen for medlemmer af Hjerteforeningens Børneklub. Her kan forældre og pårørende til et hjertesygt barn få mulighed for at tale om, hvad det betyder at få et barn med en kronisk sygdom og hvilke bekymringer, skyldfølelser og konflikter det kan give i familien. De kan også få information om mulighederne for at få hjælp med pasning, aflastning og tabt arbejdsfortjeneste.
Alle de igangsatte aktiviteter fortsættes i 2009.
![]() |
Kort sagt
500 - 600 børn bliver hvert år født med en hjertefejl.
Det er den misdannelse, som rammer flest nyfødte

