Hjertebarnsfonden støtter forskning i børnehjertesygdomme og medfødt hjertefejl. Forskningen i nye behandlingsformer og følgevirkninger har stor betydning for mange hjertebørns livskvalitet og for deres overlevelsesmuligheder på lang sigt. 
 

Derfor har Hjertebarnsfonden i 2008 taget initiativ til følgende forskningsprojekter og aktiviteter:
 

”Et familievenligt Hospitalsmiljø?”
Hjertebarnsfonden publicerede i foråret sin første forskningsrapport ”Et familievenligt Hospitalsmiljø?”, hvor seniorforsker Lone Friis Thing og forskningsassistent Linnea Ytting har undersøgt, hvordan hospitalets fysiske miljø påvirker indlagte familier til hjertesyge børn.
 

Fonden har bevilliget 550.000 kr. til projektet, fordi mange hjertebørnsfamilier oplever, at hospitalets begrænsede fysiske rammer for pårørende giver alle familiemedlemmer langvarige psykiske problemer.
 

Hjertebarnsfonden præsenterede rapporten i samarbejde med Danske Regioner på to konferencer i juni 2008 på henholdsvis Skejby Sygehus og Rigshospitalet. Rapporten henvender sig til de beslutningstagere og arkitekter, som i de kommende år skal planlægge nye tilbygninger til både Skejby Sygehus og Rigshospitalet. Hjertebarns-fonden arbejder nu videre med politisk at følge op på rapportens konklusioner med henblik på at sikre at fremtidigt hospitalsbyggeri tilgodeser forholdene for familier til indlagte hjertebørn.
 

Et af de tiltag, der blev taget i slutningen af 2008, var en tegneworkshop for børn og forældre, der for de flestes vedkommende gennem lang tid har været indlagt enten på Rigshospitalet eller på Skejby Sygehus. Workshoppens formål var, at børnene skulle give deres forslag til, hvordan det fremtidige hospitalsmiljø skal udformes; de rum som omgiver børnene og deres pårørende, men sandelig også personalet. Hvordan kan de indrettes? Hvilke krav skal stilles og hvordan kan i hvert fald nogle af problemerne afhjælpes, så hverdagen på hospitalet, uanset om man er meget syg, kan blive hjulpet af omgivelserne og de muligheder, som de kan give.

Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme
I 2007 nedsatte Hjertebarnsfonden en forskergruppe, der fik til opgave at undersøge, hvordan man kan skabe et bedre grundlag for at forske i hjertesygdomme blandt børn.Dette førte til oprettelsen af Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme i 2008. Hjertebarnsfonden har påtaget sig at finansiere databasen i en femårig periode.
 

Registeret indsamler alle databaser og optegnelser om danske hjertebørn fra 1950 og til nu, så forskerne kan få adgang til al eksisterende viden om børnenes behandling, langtidsprognoser osv. Det giver dem mulighed for at forske langt mere målrettet i, hvordan man kan udvikle endnu bedre behandlinger, end vi har i dag – både til børn og til voksne med medfødt hjertefejl.
 

Allerede om et år kan lægerne få nye oplysninger, så de kan planlægge behandlingen af nogle patientgrupper med medfødt hjertesygdom bedre – både børn og voksne.
 

Hjertebarnsfonden forventer at udbyde og finansiere tre ph.d.-projekter, et socialvidenskabeligt og to kliniske forløb. Alle tre ph.d. projekter skal anvende data fra Dansk Hjertebarns Register. De kliniske forløb skal tilknyttes hhv. Skejby Sygehus og Rigshospitalet og forventes opslået i 2009.
 

Legatuddeling 2008
Hjertebarnsfonden afholdte for andet år sin årlige legatuddeling. Uddelingen fandt sted på Eksperimentarium, hvor Hjerteforeningens protektor, H.K.H. Kronprinsesse Mary deltog sammen med hjertebørnenes ambassadører: Jens Veggerby, Bubber, Eskild Ebbesen, Flemming Østergaard, Camilla Ottesen og Bettina Aller og hjertebørn og deres familier fra Hjerteforeningens Børneklub.
 

Formanden for Hjertebarnsfonden, koncerndirektør i TrygVesta, Stine Bosse, overrakte et legat på 980.000 kr. til den forskergruppe, som står for etableringen af den nye database – Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme.

 
 

Herefter var Bubber på scenen og underholdt, og bagefter tog H.K.H. Kronprinsesse Mary med børnene på rundtur i Eksperimentarium. 

 

Ruten gik bl.a. forbi et varmefølsomt kamera, der afslører, hvor man sveder, det blev også til en introduktion til kropslyde og deres oprindelse samt et besøg ved en model af hjertet, der viser hjertets pumpekraft.