Hvad er et hjertebarn?
- Hjertebørn er børn, der er født med hjertefejl eller som får en hjertesygdom i barndommen.

Hvor mange børn fødes med hjertefejl?
- Hjertefejl er den medfødte misdannelse, som rammer flest nyfødte:
Hvert år bliver omkring 600 børn født med hjertefejl her i Danmark. Det svarer til 1% af alle børn.

Hvor alvorlig er en hjertefejl?
- Der findes mange forskellige former for hjertefejl: Nogle er små, og børnene mærker ikke noget til dem. Andre er meget alvorlige og kan ikke helbredes. Hjerneskader og fysiske og psykiske handicaps rammer nogle hjertebørn. Den samme type hjertefejl kan desuden udvikle sig meget forskelligt:
Nogle hjertefejl er så alvorlige, at barnet dør kort efter fødslen. Nogle børn med hjertefejl skal opereres kort efter fødslen for at overleve. Nogle børn skal opereres flere gange i løbet af barndommen for at overleve. Nogle børn skal opereres for at forebygge alvorlige symptomer senere i livet.Nogle børn dør under operationerne.
Takket været forskningen i børnehjertesygdomme, kan mange hjertebørn med hjertefejl i dag se frem til at leve et næsten normalt liv. 

Hvorfor fødes nogle børn med hjertefejl?

- De fleste tilfælde kan ikke forklares. Hos få børn, fx mongolbørn, skyldes hjertefejlen en større fejl i arveanlæggene. Mindre fejl i arveanlæggene kan også give hjertefejl. Meget overvægtige kvinder har desuden større risiko for at få børn med medfødte hjertefejl og nogle børn har en forælder, der selv har en medfødt hjertefejl. At barnets mor har haft en infektion under graviditeten spiller formentlig ikke nogen væsentlig rolle, selvom fx røde hunde under graviditeten øger risikoen for at få et barn med en hjertefejl. Drikker barnets mor større mængder alkohol under graviditeten, kan hun også skade barnets hjerte. Men der er ikke nogen gode beviser for, at morens arbejde eller livsstil kan give fosteret hjertefejl. 
 

Hvor mange overlever?

Over 95 % af alle børn med hjertesygdomme overlever i dag: Børn og hjertesygdomme er heldigvis et forskningsområde, der er sket store fremskridt på de sidste 10-15 år. Derfor er der nærmest sket en eksplosiv forbedring i behandlingen af hjertebørn.Men selvom børnene kan behandles, kan ikke alle børn helbredes. Og enkelte hjertesygdomme er så alvorlige, at kun halvdelen af børnene overlever operationerne.
 

Hvad kan lægerne stille op?

Under graviditeten:
I dag kan lægerne opdage mange af de alvorlige hjertefejl allerede før fødslen. Det sker enten ved misdannelsesscanningen, hvor mistanken om hjertesygdom rejses. Herudover der der situationer, hvor risikoen for hjertefejl er særlig høj, det gælder fx hvis forældrene tidligere har fået et barn med en hjertesygdom, eller hvis moren eller faren selv har en medfødt hjertesygdom. Gravide tilbydes i dag altid nakkefoldsskanning, som hjælper til at vurdere om barnet fx er mongol (Downs syndrom). Ofte skyldes den store nakkefold ikke at der er noget galt med barnets kromosomer, men der er større risiko for at barnet har en hjertefejl. Derfor bør fosterets hjerte scannes grundigt. Med den stigende erfaring lægerne får med scanningerne regner man med, at man i løbet af de næste år vil kunne påvise op til 90% af alle alvorlige hjertefejl tidligt i graviditeten.
 

Efter fødslen:
2 ud af 3 nyfødte med hjertesygdomme kan opereres eller behandles med kateterteknik, fx en ballonudvidelse

1 ud af 3 nyfødte har så små hjertefejl, at de ikke kræver behandling, eller de forsvinder af sig selv. Det gælder fx meget små huller i hjertets skillevægge. Selvom de fleste børn skal behandles, er mange af hjertefejlene uden større betydning, når behandlingen er gennemført med tilfredsstillende resultatet.
 

Hvor mange børn bliver opereret om året?

- 300 børneoperationer foretager lægerne hvert år på de to danske centre for medfødte hjertesygdomme på Rigshospitalet og Skejby Sygehus.
 

Hvorfor skal nogle børn opereres flere gange?

- En del børn har så komplicerede og alvorlige hjertesygdomme, at de skal opereres flere gange. Operationerne udsætter børnene for en ekstra risiko. Og i mange tilfælde kan operationen ikke helbrede børnene, den kan kun aflaste de gener, børnene har på grund af hjertefejlen: Børnene får det bedre efter operationen, men de er ikke raske, de kan ikke helt følge med, og i løbet af nogle år får de igen gener og behov for yderligere behandling.
 
Nogle børn med medfødt hjertesygdom skal på et tidspunkt gennem en hjertetransplantation. Lægerne ved som regel på forhånd hvilke hjertesygdomme, der er så komplicerede, at en transplantation vil komme på tale på et tidspunkt i barnets liv. Disse børn er ikke alene født med udsigten til et relativt kort liv, men også til et liv med mange begrænsninger.
 

Hvad sker der efter operationen?

- De fleste børn (og voksne) med medfødte hjertefejl har - selv efter en vellykket operation - behov for at gå til kontrol på et specialcenter. Når børnene vokser til, skal de selv lære, hvordan de skal håndtere deres hjertesygdom, hvordan de skal behandles, og hvilke forholdsregler de skal leve efter. Børnene skal også rådgives om uddannelse, jobmuligheder og – især for pigernes vedkommende - om prævention, graviditet og fødsel. Mens antallet af børn med medfødt hjertesygdom er konstant (selvom lidt flere end tidligere får komplicerede hjertesygdomme), bliver der flere og flere voksne med medfødt hjertesygdom, fordi flere og flere overlever. Derfor skønner man, at der allerede nu er lidt flere voksne end børn med medfødt hjertesygdom.

Man skønner også, at flere voksne end børn nu dør af deres medfødte hjertesygdom. For få år siden var det omvendt.

Hvem får problemer senere i livet?

- Det er ikke ukompliceret at være født med hjertefejl, men takket været forskningen i hjertesygdomme og nye behandlingsmetoder er der nu en tendens til, at de fleste hjertebørn får mulighed for at leve et stort set normalt liv, der bliver lige så langt og med lige så god en livskvalitet som børn, der ikke har hjertesygdomme. Samtidigt får flere og flere børn i gruppen med meget komplicerede hjertesygdomme et mere kompliceret liv.De kan opereres med umiddelbart gode resultater, men med deres forbedrede mulighed for at overleve følger mange problemer, både i barndommen og senere i livet: Begrænset overlevelsestid, udsigt til flere operationer eller transplantation, nedsat arbejdskapacitet, psyko-sociale begrænsninger, usikkerhed med graviditet osv.Derfor er der et stigende behov for at forske i de psykosociale konsekvenser af hjertesygdomme og udvikle nye strategier og metoder til at begrænse dem.
 
Hvorfor får nogle hjertebørn også en hjerneskade?

- For få år siden fokuserede lægerne på, om børnene overlevede operationerne. I dag er resultaterne så gode, at vi fremover skal fokusere på, hvordan de overlever. Desværre har det vist sig, at en del hjertebørn har mindre hjerneskader: Før i tiden troede man, at hjerneskaderne skyldtes de store operationer, hvor børnene ligger i narkose i en hjerte-lungemaskine, som pumper blodet langsommere rundt i kroppen og dermed også gennem hjernen. Men de senere års forskning viser, at flere hjertebørn har hjerneskade, end man tidligere har regnet med. Der er flere årsager til det; Det kan være skader før fødslen, skader hvis barnets hjertesygdom ikke er opdaget under graviditeten samt skader, der opstår under operationen. Skaderne er ikke umiddelbart synlige. Derfor kan læger, forældre og andre voksne i børnenes hverdag overse dem. Symptomerne bliver tit først synlige, når barnet skal starte i skole, fordi børnene får skriveproblemer eller andre små motoriske problemer, indlæringsvanskeligheder, adfærdsproblemer (DAMP eller ADHD-lignende tilstand) og sociale problemer.

I takt med at flere og flere børn med meget komplicerede hjertesygdomme og hjerneskader kommer i skolealderen, vil de problemer, som følger med hjerneskaderne, kræve en større og større indsats fra samfundets side. Jo tidligere man opdager problemerne, jo bedre er mulighederne for at gribe ind og mindske den skade, de kan gøre på barnets liv senere hen. Derfor er Hjertebarnsfonden også opmærksom på at styrke indsatsen på dette område.