Aktiviteter i 2010
Her støtter Børnehjertefonden i 2010
I 2010 arbejder Børnehjertefonden for at sikre livskvalitet for hjertesyge børn gennem patientstøtte, forskning og oplysning.
Børnehjertefonden støtter hjertebørnene og deres familier med:
- Tilbud og aktiviteter til hjertebørnsfamilierne i Hjerteforeningens Børneklub
-
Rekreationsophold i feriecenter, hvor familier med hjertebørn får social, psykologisk og medmenneskelig støtte, når de bliver udskrevet fra sygehuset og har brug for hjælp til at komme til kræfter.
- Aflastningsweekender i feriecenter til familier, der har behov for et pusterum og for ny viden og social støtte. I 2010 afholder fonden to aflastningsweekender med 15 familier per weekend.
- Tilbud om en tryg ferie på ressort på Malta med dansk hjertesygeplejerske, hvor hjertebørnsfamilier kan holde tryg sommerferie. Familierne betaler selv deres rejse, mens Børnehjertefonden betaler den danske hjertesygeplejerske for at være til stede og stille sig gratis til rådighed for familierne.
- Gratis telefonrådgivning fra socialrådgiver
- "Styrkeprøven", Cykelløb for unge med medfødte hjertesygdomme
- Gratis uddeling af bogen ”Ung med hjertefejl”, en patientbog, der giver eksempler og gode råd til unge mellem 13 og 20 år med en medfødt hjertefejl
- At have sit eget forskningsudvalg
- At støtte driften af "Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme" på tredje år i en femårig periode. Registret samler alle databaser og optegnelser over danske hjertebørn, så forskerne kan få adgang til al eksisterende viden om børnenes behandling. Dermed kan der forskes langt mere målrettet i, hvordan der udvikles endnu bedre behandlinger, end vi har i dag - både til børn og til voksne med medfødt hjertefejl. Registret indeholder også data over raske børn, så forskerne let kan sammenligne deres data med hjertebørnenes data. Registret hører til på Århus Universitet.
- At finansiere tre ph.d-projekter, der forsker med udgangspunkt i "Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme":
Videnskabelig assistent Kirsten Hanehøj fra Statens Institut for Folkesundhed skal forske i, hvilke konsekvenser medfødte hjertesygdomme har for kvinder, der vil gennemføre en graviditet.Reservelæge Lars Idorn fra Rigshospitalet skal forske i de komplikationer, der kan opstå selv efter en vellykket operation hos børn, der er født med kun et hjertekammer frem for de normale to.Reservelæge Jo Bønding Andreasen, Århus Sygehus, undersøger, hvordan nye målemetoder kan forbedre diagnoser og hurtig behandling af nyopererede børn med medfødte hjertefejl.
Børnehjertefonden vil sætte fokus på hjertebørnenes situation ved:
-
At informere bredt og udvikle Børnehjertefondens egen hjemmeside
-
At udgive bladet Hjertebarnet, som er et medlemsblad for hjertebørnsfamilierne i Hjerteforeningens Børneklub. Bladet henvender sig også til fagfolk, forskere og andre med interesse for hjertebørnenes sag.
-
At tænke i en bred målgruppe, der omfatter
- alle, der ønsker at støtte Børnehjertefonden eller at oprette testamente, der betænker fonden
- hjertebørnsfamilier og andre pårørende til hjertebørn
- forskere
- sundhedsfagligt personale, pædagoger, lærere, socialrådgivere, psykologer og andre professionelle voksne, der arbejder med hjertebørn
- alle, der ønsker at vide mere om hjertebørn og holde sig opdateret med den nyeste viden om børn og hjertesygdomme.
![]() |

